Ahoj, jsem Adam 👋

Je mi 13 let a
žiju naplno. Jen trochu jinak.

Miluju PlayStation, cestování, kino, mytologii, společenské hry a true crime podcasty. Narodil jsem se s merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofií — vzácnou nemocí, která mi bere sílu ve svalech, ale rozhodně ne chuť do života.

Moje nemoc zatím nemá léčbu. To ale neznamená, že nemůžu žít naplno.

13let
2013rok narození
24/7péče a rehabilitace
Adam s rodinou v lese
Adam na elektrickém vozíku, usměvavý, v tričku Live for Speed
💙 Nejde o to, co nemůžu. Jde o to, co všechno můžu zažít.
Adam v kostce

Co mě baví

Jsem sice na vozíku, ale zajímá mě spousta věcí — úplně stejně jako každého jiného třináctiletého kluka.

Gamer

PlayStation je moje teritorium.

Cestovatel

Rád poznávám nová místa.

Film & kino

Filmy jsou moje vášeň.

Kamarádi

Společnost lidí je pro mě důležitá.

Společenské hry

Deskové hry, karty a hlavně zábava. 

Podcasty

Poslouchám true crime příběhy.

Můj příběh

Od narození po dnešek

Krátké zastavení nad tím nejdůležitějším — a pod tím celý příběh tak, jak ho popsali moji rodiče.

2013
Adam jako novorozenec

Narodil jsem se

Jako zdánlivě zdravé miminko. Nic nenasvědčovalo tomu, že by mělo být něco jinak.

~5 měsíců
Adam v dětství na vozíku

První otazníky

Rodiče si všimli, že se nevyvíjím jako ostatní miminka. Začalo hledání odpovědi.

Diagnóza
Adam na rehabilitaci

9 měsíců čekání

Po vyšetřeních v Motole přišla diagnóza: merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie.

Dnes
Adam dnes, portrét

Žiju naplno

Chodím do školy, mám kamarády, hraju, cestuju. Jsem jiný. Ale mám krásný život.

Adam se narodil v roce 2013 jako náš prvorozený syn, jako zdánlivě zdravé miminko. Byli jsme nezkušení prvorodiče a nic neobvyklého jsme nepozorovali — i lékaři na kontrolách tvrdili, že je to zdravý kluk.

Doma jsme si postupně všímali, že se Adámkův vývoj neubírá tak, jak by měl. Nezvedal hlavičku, neotáčel se, nesahal po hračkách. Kolem pátého měsíce jsme vyžádali vyšetření na neurologii — a po dlouhých devíti měsících čekání přišla diagnóza: neléčitelné vzácné neurosvalové onemocnění s prognózou elektrického vozíku na celý život.

Srazilo nás to na kolena. Ale Adam byl a je úžasný, chytrý kluk, který si zaslouží krásné dětství — stejně jako kdokoliv jiný. Přestali jsme se ptát „proč zrovna my" a začali hledat, jak mu ten život co nejvíc usnadnit a zpříjemnit.

Dnes je Adamovi 13 let. Chodí do klasické základní školy s asistentkou, každý den absolvuje fyzioterapii a polohování, v noci spí na domácím plicním ventilátoru. A přesto — nebo možná právě proto — má neuvěřitelnou chuť do života: hraje na PlayStationu, zajímá se o mytlogii, poslouchá podcasty o skutečných zločinech, jezdí na hipoterapii a miluje čas s rodinou a kamarády.

Co je merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie?

Jde o vrozené onemocnění skupiny kongenitálních svalových dystrofií, které se projevuje už u novorozenců nebo v kojeneckém věku — sníženým svalovým napětím, omezenou hybností a postupným rozvojem kontraktur kloubů. Slabost svalů může s věkem progredovat a ovlivňovat i dýchání. Léčba, která by nemoc vyléčila, zatím neexistuje — pomoct může jen důsledná a celoživotní rehabilitace.

Můj život dnes

Momentky ze života

Škola, rodina, rehabilitace, výlety a spousta her — takhle vypadá můj běžný týden.

Pomozte mi žít naplno

Jak Adama podpořit

Každodenní péče, rehabilitace a kompenzační pomůcky jsou finančně velmi náročné — pojišťovny na ně buď nepřispívají vůbec, nebo jen málo.

Proč je podpora potřeba

Adam absolvuje pravidelné, velmi nákladné rehabilitace, potřebuje speciální kompenzační pomůcky, ortézy, vertikalizační stojan i bezbariérové úpravy domácnosti. Zdravotní pojišťovna na většinu z toho nepřispívá vůbec, nebo jen zlomkem skutečné ceny.

Sbírku zaštiťuje charitativní spolek Síla Rodiny, z.s. Rádi vystavíme darovací smlouvu umožňující odpis z daní. Děkujeme za jakoukoli částku.

  • Jednorázový nebo pravidelný dar
  • Darovací smlouva pro odpis z daní
  • Sdílení a šíření Adamova příběhu

Na co právě přispíváte

15 000 Kč / týden
Ambulantní rehabilitace Astra klinika
348 500 Kč
Odpružený elektrický vozík
23–40 000 Kč
Hiporehabilitace
6 000 Kč / týden
Fyzioterapie
Děkujeme

Sponzoři a partneři

Spřátelené firmy a organizace, které mi pomáhají. Děkuju moc, přátelé!

Sledujte mě

Instagram a Facebook

Nejčerstvější fotky a zprávy sdílím na obou sítích — přidejte se!