Od narození po dnešek
Krátké zastavení nad tím nejdůležitějším — a pod tím celý příběh tak, jak ho popsali moji rodiče.

Narodil jsem se
Jako zdánlivě zdravé miminko. Nic nenasvědčovalo tomu, že by mělo být něco jinak.

První otazníky
Rodiče si všimli, že se nevyvíjím jako ostatní miminka. Začalo hledání odpovědi.

9 měsíců čekání
Po vyšetřeních v Motole přišla diagnóza: merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie.

Žiju naplno
Chodím do školy, mám kamarády, hraju, cestuju. Jsem jiný. Ale mám krásný život.
Adam se narodil v roce 2013 jako náš prvorozený syn, jako zdánlivě zdravé miminko. Byli jsme nezkušení prvorodiče a nic neobvyklého jsme nepozorovali — i lékaři na kontrolách tvrdili, že je to zdravý kluk.
Doma jsme si postupně všímali, že se Adámkův vývoj neubírá tak, jak by měl. Nezvedal hlavičku, neotáčel se, nesahal po hračkách. Kolem pátého měsíce jsme vyžádali vyšetření na neurologii — a po dlouhých devíti měsících čekání přišla diagnóza: neléčitelné vzácné neurosvalové onemocnění s prognózou elektrického vozíku na celý život.
Srazilo nás to na kolena. Ale Adam byl a je úžasný, chytrý kluk, který si zaslouží krásné dětství — stejně jako kdokoliv jiný. Přestali jsme se ptát „proč zrovna my" a začali hledat, jak mu ten život co nejvíc usnadnit a zpříjemnit.
Dnes je Adamovi 13 let. Chodí do klasické základní školy s asistentkou, každý den absolvuje fyzioterapii a polohování, v noci spí na domácím plicním ventilátoru. A přesto — nebo možná právě proto — má neuvěřitelnou chuť do života: hraje na PlayStationu, zajímá se o mytlogii, poslouchá podcasty o skutečných zločinech, jezdí na hipoterapii a miluje čas s rodinou a kamarády.
Co je merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie?
Jde o vrozené onemocnění skupiny kongenitálních svalových dystrofií, které se projevuje už u novorozenců nebo v kojeneckém věku — sníženým svalovým napětím, omezenou hybností a postupným rozvojem kontraktur kloubů. Slabost svalů může s věkem progredovat a ovlivňovat i dýchání. Léčba, která by nemoc vyléčila, zatím neexistuje — pomoct může jen důsledná a celoživotní rehabilitace.