O Adamovi

Adam se narodil jako náš prvorozený syn v roce 2013 jako zdánlivě zdravé miminko s porodní váhou 3650g a 50cm. 

Byli jsme nezkušení a ze všeho asi dost vykulení, což si myslím jsou skoro všichni rodiče, kterým se narodí první miminko. Nic neobvyklého jsme nepozorovali, zvlášť když i lékaři říkali, že je vše ok, pediatr na všech kontrolách tvrdil, že je to krásný zdravý kluk. Přitom nyní pokud to zpětně porovnáme s mladším synem, první “příznaky” že je něco jinak, již byli patrné v porodnici. 

Z Krče kde jsme rodili, jsme odcházeli po týdnu na reverz a na umělé výživě, jelikož se kojení nějak nedařilo a malý nepřibíral na váze, dokonce skončil na pár dní na JIPce s nízkou hladinou cukru v krvi a vysokými jaterními testy.

Doma jsme se  začínali sžívat s miminkem a naší novou životní rolí. Díky kamarádkám ve svém okolí, jsem začala pozorovat, že Adámkův vývoj není úplně tak jak by měl být. Nezvedal hlavičku, nepásl koníky, neotáčel se na bok, nesahal na hračky. Na bříšku jen ležel a plakal, na zádíčkách ale ani nezvedal nožičky ani s nimi nekopal atd. Jelikož se ze strany pediatra nic nedělo a nějak situaci nechtěl moc řešit, neb dle něj byl Adámek jen typicky línej chlap, okolo 5.měsíce jsme změnili dětského lékaře a obratem dostali doporučení na neurologii v Krči. Zde nás na jednu noc hospitalizovali, vyšetřili, vzali krev, kterou poslali do Brna na speciální vyšetření, udělali genetiku a poté jsme čekali  dlouhých 9 měsíců na diagnózu. Ta zněla “ merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie” , Neléčitelné vzácné neurosvalové onemocnění, které jsme několik týdnů neuměli ani vyslovit, a s prognózou elektrický vozík do konce života. 

V podstatě si z toho dne kdy nám v Motole sdělili diagnózu ani moc nepamatujeme. Lidský mozek asi má tu krásnou vlastnost, vše špatné z hlavy vymazat. Samozřejmě nás to srazilo na kolena, pobrečeli jsme si, ale poté ani vlastně nevím jak jsme to prostě přijali a vzali celou situaci tak jak to je. Dávat si otázky proč zrovna my by nám ani Aďovi rozhodně nepomohlo, i když netvrdíme, že v tom šoku na začátku tato otázka nepadla. Padla, ale člověk na ní odpověď stejně jen tak nenajde, i když svým způsobem jsme ji už našli :-) Takže proč se litovat? Adámek byl a je úžasný chytrý kluk, který si zaslouží krásné dětství a život jako ostatní. Začali jsme hledat informace o této nemoci, ale i tím, že byl tenkrát Adámek jediný chlapec  v ČR se nám to moc nedařilo. Až díky jedné reportáži v pořadu Víkend, se nám ozvali dvě maminky, jedna s dnes již velkou slečnou Anežkou, kteří žijí na Moravě a poté maminka ze Slovenska, která má jen o 3měsíce starší holčičku než je Adámek. Mohli jsme si předat spoustu informací a zkušeností. Ten pocit, že na to nejste “ sami” byl úžasný. Sdílet to s někým, kdo prožívá to samé co Vy.

Jelikož západní medicína, pro nás zatím neměla a ani nyní nemá žádnou možnost léčby, začali jsme pátrat i ve vodách alternativní, čínské a východní medicíny. Vyzkoušeli jsme toho hodně a striktně nemůžeme říci co pomáhá či ne, ale ničeho nelitujeme. Nedáme dopustit na akupunkturu, která pomáhala Adámkovi i na imunitu, či období nachlazení nebo na bylinky.

Každodenní nutností je fyzioterapie, protahování a masírování. Jednou týdně za námi jezdí naše fyzioterapeutku, a také se snažíme jednou měsíčně jezdit na intenzivní týdenní cvičení do Astra kliniky. Další pomocí je také hipoterapie na kterou již spoustu let jezdíme s Caballinem a nemohli jsme se dostat do lepších rukou. Doma máme motomed a vertikalizační stojan.  Adámek má za sebou dvě velké operace nohou, při první mu narovnávali kontraktury na nohách a rovnali je a vraceli kyčelní klouby zpět do jamky. U druhé se mu snažili vyndat dlahy z kyčli, ale podařilo se pouze u jedné, u druhé se naštípla kost, neboť tyto děti mají i křehké kosti a dost často osteoporozu. 

Tím jak Adámek relativně rychle roste, dost se mu za poslední rok, dva zhoršila skolioza zad a v budoucnu bude nutná operace. Na podzim v roce 2022 prodělal těžký zápal plic, kdy ležel několik dní ARU na plicní ventilaci a v umělém spánku. Ten mu dal hodně zabrat, ztratil hodně svalové hmoty, kterou špatně získává zpět a celkem od konce léta v roce 2022 kdy dostal plané neštovice, jsme s jeho zdravím hodně bojovali. 

Díky tomu, že poslední dobou hodně hubl, a jedl relativně málo a dlouho, jsme v březnu podstoupili operaci PEGu a nyní doháníme kalorie i touto výživou do bříška. 

Finanční stránka péče o handicapované  je opravdu náročná, a až za pochodu v průběhu toho jak dítě roste zjišťujete co všechno budete potřebovat, abyste ulehčili život jak sobě tak i svému dítěti. Jedná se o bezbariérové bydlení, velké auto ve kterém byste mohli vozit elektrický vozík, vertikalizační stojan, speciální zdravotní židle, speciální ortézy, speciální korzet kvůli skolióze, invalidní vozík mechanický, hygienické potřeby, terapie, rehabilitace a další. A v podstatě neustále musíte někde shánět finanční podporu, abyste svému dítěti mohli dopřát vše co potřebuje, aby měl alespoň trochu kvalitní život. 

Péče o Adámka je 24/7. Chodí do klasické základní školy kde má asistentku. Díky kontrakturám na rukách se mu už někdy hůře píše, ale zatím zvládá. Od zápalu plic máme také nově domácí plicní ventilátor NIVku, se kterou Adámek každou noc spí. V noci potřebuje polohovat, čili několikrát za noc otáčíme, někdy jednou, někdy i 5x. Tím jak Adámek roste, fyzicky se zhoršuje, hlavně díky skolioze je péče někdy složitější a náročnější. Jak fyzicky tak psychicky. 

Adámek je ale jinak chytrý a neskutečně šikovný kluk. Zajímá se o spoustu věcí, nyní sbírá Pokémony, poslouchá podcast opravdové zločiny, který ho pohltil, moc rád hraje na Playstationu, rád chodí do kina, cestuje, poznává nové věci. Miluje společnost a kamarády. Je si vědom, že je jiný, speciální a někdy z toho má i sám dost těžkou hlavu a mrzí ho to a je smutný že nemůže chodit. Má ale kolem sebe milující rodinu která vždy bude stát při něm a udělá pro něj cokoliv.