© 2017 Adamek Hrdy

  • b-facebook
  • Instagram - Black Circle

O Adamovi

Porod...

 

Adámek se narodil v termínu a přirozenou cestou 19.8.2013 v Thomayerově nemocnici v Krči. První 3 dny se zdálo vše v naprostém pořádku. Jak jsme se později dozvěděli, ve většině českých porodnic je zvykem v počátcích laktace sledovat příbytky na váze novorozence po kojení a díky tomu se sleduje i vyživenost kojence. Na tuto rutinní kontrolu ovšem na oddělení šestinedělí jaksi pozapomněli a my, jakožto novopečení rodiče, jsme o takové kontrole neměli sami ani tušení a nadále se snažili nakrmit dítě z prázdných prsou. To, že se mamince nezačalo vytvářet mléko v dostatečné míře, zanechalo bohužel fatální následky. Z části i proto, že přístup sester, které mají pomáhat maminkám s rozkojováním, nebyl dobrý a nikdo neřešil, zda má tedy malý Adámek dostatečný příjem tekutin a následně i živin. Ne pro každou matku, zvláště pak prvorodičku, je kojení samozřejmostí a zvládá jeho techniku bez jakékoli pomoci. S tímto jsme od počátku spoléhali na pomoc proškoleného personálu, právě proto, že Thomayerova nemocnice je sídlem Laktační ligy, se kterou údajně velmi úzce spolupracují a pyšní se titulem Baby Friendly Hospital. Bohužel jsme se žádné pomoci nedočkali, a to ani na tzv. nadstandartní péči, kde by člověk, právě proto že je platícím klientem, očekával o maličko větší starost o spokojenost klienta. Přístup sester na oddělení šestinedělí byl opravdu šílený. Celá jejich pomoc s kojením se odehrávala skrze doporučení shlédnout instruktážní DVD "Jak správně kojit". S člověkem jednali způsobem, jako by  vše bylo samozřejmostí, vše měl vědět a pokud něco neví, je to pouze jeho problém.

 

Díky tomu, že Adámek nedostával tři dny tekutiny v dostatečné míře a žádnou výživu, jelikož lékaři nekontrolovali přírůstky po kojení, byl čtvrtý den již malátný, unavený a ani neplakal. Lékaři mu nechali odebrat krevní vzorky a zjistili, že má velice nízkou hladinu cukru a zvýšené jaterní testy. Následoval okamžitý převoz na dětskou JIP, který se ovšem odehrál bez vědomí maminky. Zde dostal glukozu a strávil zde dvě noci a během této doby začali Adámka přikrmovat. Po téměř 3 dnech strávených na JIP vrátili Adámka zpět na normální pokoj a v podstatě se vůbec nic nedělo. Primář oddaloval odchod domů z důvodů stále zvýšených výsledků jaterních testů. Vzhledem k tomu, že byl víkend a opravdu nic s Adámkem stejně nedělali, netestovali ho atd., podepsali jsme s ohledem na zdraví všech zúčastněných revers a v neděli večer jsme z té příšerné porodnice konečně odešli domů.

 

Po dvou dnech doma k nám příjel dětský pediatr, prohlédl Adámka a konstatoval, že je absolutně zdravý a krásný kluk a že jen za pár týdnů zkontrolujeme jaterní testy...

 

Kolem Adámkova 2.měsíce jsme si všimli některých maličkostí, jako že Adámek nekope nožičkama a nerozhazuje ručičkama, nesahá po hračkách a na bříšku nezvedá hlavičku, nebo se o to alespoň nepokouší, a je velice " klidný"... Vše jsme říkali vždy v ordinaci našeho pediatra, ale pokaždé nám bylo sděleno, že je vše v pořádku, že je to jen typický líný chlap... Když to říkal doktor s praxí, tak mu člověk samozřejmě věří, že... 

Kolem 5.měsíce jsme začali s Adámkem chodit na dětské cvičení, kde nám cvičitelka řekla, že opravdu není úplně normální, že v 5 měsících stále ještě nepase koníky a doporučila nám,  abychom si vyžádali vyšetření na neurologii. Vzhledem k přístupu našeho pediatra jsme udělali zásadní rozhodnutí a pediatra změnili a podstoupili vyšetření na neurologii, bohužel opět v Krči. 

Zde nás koncem ledna na 1 noc hospitalizovali, Adámkovi vzali krev a moč, udělali základní neurologické vyšetření a pustili nás domů se slovy, že se jedná o svalovou hypotonii a na výsledky z krve si musíme počkat cca 2-3 měsíce, neboť jej zasílají na genetiku do Brna... 

Poslali nás také na rehabilitace do Krče, kam jsme 1x za tři týdny dojížděli a jinak cvičili doma. Ovšem jednalo se pouze o takové protahování a nenáročné cviky, které k ničemu nevedly.

Přes známé jsme se nakonec dostali až do centra Spirála k naší nynější fyzioterapeutce Lence, která s Adámkem začala pořádně cvičit Vojtovu metodu a také návštěvy u ní byly 2x týdně . Vojtovu metodu cvičíme od dubna 2014 a ještě nějaký ten "pátek" cvičit budeme, ale již nějaké pokroky rozhodně vidíme. Jde to pomalu, ale jde...

 

Pokud nám chcete finančně pomoci, budeme vděčni za jakoukoli částku. Všem dárcům předem velice děkujeme. Číslo Adámkova transparentního účtu je 2901254365/2010

Celou dobu od ledna jsme čekali stále na výsledky z genetiky a až po několika urgencích, a hlavně stížnosti, se najednou "hnuly ledy" a my se 18.9.2014 (9 měsíců od odběrů) dozvěděli Adámkovu diagnózu:

Merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofii. Po této zkušenosti s Thomayerovou nemocnicí jsme přešli na neurologii fakultní nemocnice Motol.

Prognóza u dětí s touto diagnózou, která oslabuje převážně vrchní část těla, je, dle sdělení neurologů, elektrický invalidní vozík do konce života. Pouze velmi malé procento se naučí chodit a být soběstačné.

Pro nás se ale nic nezměnilo, neboť se jedná o velice vzácnou diagnózu a momentálně neexistuje žádná léčba. Dle lékařů máme  pouze pokračovat v rehabilitaci a doufat, že v budoucnu lékaři na něco přijdou...