© 2017 Adamek Hrdy

  • b-facebook
  • Instagram - Black Circle

Článek

Svalová dystrofie

Tento článek byl převzat z již neexistujícího webu a stal se základem léčby a stravování Adámka. Rádi bychom se o něj touto cestou podělili, jelikož nabízí, oproti moderní medicíně, jiný pohled na tuto diagnózu.

 

Verze ke stažení ve formátu PDF je k dispozici ZDE

 

článek byl převzat z již neexistujícího webu 

Svalová dystrofie

K tomuto tématu jsem se dostal poměrně zvláštní cestou, ale něco málo jsem se podílel na vzniku tohoto českého textu, který byl původně pouze anglicky. Při práci na jedné pasáží mě až zamrazilo, jak to vlastně nejspíš ve farmacii chodí, proto jsem se rozhodl udělat trochu více. Nenechat si tohle pro sebe a prostě to pustit ven. Doufám, že to některým lidem pomůže. Jiní se třeba poučí o nemoci, se kterou se vlastně většina z nás patrně nikdy nesetkala.

 

„Lékaři v roce 2003 řekli mé dceři, že její 3letý syn se svalovou dystrofií (SD) skončí do svých sedmi let na vozíku. Včera měl sedmé narozeniny a já jsem mu jako dárek koupila malou trampolínu, na které se velice vydováděl.”

Svalová dystrofie

Každý ví, co jsou svaly a že když nefungují, tak slabost, chabost a neschopnost malého dítěte s SD pro mnohé znamená hluboce dojímavý plakát a plačtivou rozsáhlou nadační reklamu v TV. „Neexistuje žádná léčba… neexistuje žádná určitá terapie,” říká Merck Manual. Národní institut pro zdraví říká totéž: „Neexistuje žádná specifická léčba pro žádnou z forem SD.” (http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorders/md.htm, dle přístupu v dubnu 2004)

Takové zoufalé, autokratické, avšak výzkumu příznivé prohlášení nemůže být bráno jako poslední slovo, dokud adekvátně nezvážíme nadřazenost výživy matek a plodu (resp. podvýživu) jakožto základní příčinu SD. Dobrou zprávou (která bude zvažována dále v textu) je, že pokud může nedostatek výživy způsobit nemoc, pak nutriční terapie může toto onemocnění zlepšit, nebo dokonce vyléčit.

Podvýživa způsobuje SD? Stručná odpověď je ANO. „Dystrofie: 1. Špatná výživa 2. Jakákoliv porucha způsobená špatnou výživou.” (Anglický slovník American Heritage, strana 407.) Když zvážíme co to všechno znamená, jsme připraveni vrhnout se střemhlav z prudkého kopce. Nic nezpůsobí takto smíšené pocity rychleji, než být vnímán jako ten, kdo viní z vrozené vady dítěte matčino stravování. Opravdu je velmi náročné zjistit, zda je vrozená vada výsledek genů, nebo prostředí. Matka představuje polovinu dědictví rozvíjejícího se u dítěte, ale také téměř veškeré vlivy okolí působící na plod. Každá buňka v těle dítěte je výsledkem zděděné DNA informace. Ale zároveň taky každá buňka v těle dítěte je produktem matčina stravování.

“Dědičnost jídelního stolu”


Lidská vajíčka jsou formována v období plodu života ženy. Jinými slovy, veškerá vlastní vajíčka každé ženy se utvářejí v období, kdy vlastně byla sama v děloze ve stádiu vývinu ještě před tím, než se narodila. Což znamená, že to, co jedla vaše babička, značně ovlivnilo vaši anatomii. Projděme si toto ještě jednou: co se jeví jako čistě genetický problém, může být ve skutečnosti z významné časti problém nutriční (tj. problém výživy). Nazývám jej „Dědičnost jídelního stolu.” Jen proto, že problém vychází již z dělohy, neznamená, že je genetický a jen a výhradně genetický. Věda po desetiletí věděla, že mnoho vrozených vad je přímým důsledkem nedostatku určitých vitamínů. (*1-3)


Spina bifida (zadní rozštěp obratle), způsobený nedostatkem vitamínu B12 (kyseliny listové), jak je dnes známo, je jedním takovým příkladem. Co se mě osobně týče, narodil jsem se se slabou spina bifida. Neobviňuji svou matku; spíš bych mohl vinit ty, kdož poradili mé matce špatnou těhotenskou stravu. Ale zcela určitě viním potravinářský zpracovatelský průmysl ze systematického vymílání vitamínového B komplexu z denního chleba a viním vládu, že toto umožní bez postihu.

Na rozdíl od spina bifida se svalová dystrofie dá zvrátit. Nicméně, SD pravděpodobně nepatří mezi jednoduché případy podvýživy, neboť často nereaguje na nutriční terapii malými dávkami. Ale může reagovat na nutriční terapii v dávkách velkých a může být tím, co ortomolekulární lékaři nazývají „genetotropní” nemoc.

GENETOTROPHICS(neznám český ekvivalent)

Důležitý vzájemný vztah mezi jídlem a geny byl zprvu nazýván „genetotropní koncept” podle Rogera J. Williamse. PhD. Dr. Williams, objevitel vitamínu B, vysvětlil ve svých knihách a vědeckých dokumentech, jak může být existující biochemický vrozený defekt efektivně překonán optimální výživou (http://www.doctoryourself.com/biblio_williams.html). Prosím zvažte následující (a povšimněte si data vydání):

Williams RJ. (1953). {Muscular dystrophy and individual metabolic patterns: The possibilities of a nutritional therapeutic approach. Proc. of the First and Second Medical Conferences [1951-1952] of the Muscular Dystrophy Assoc. of America, 118-22}

 

Williams RJ. (1953). Svalová dystrofie a individuální metabolické vzorce: Možnosti nutričního terapeutického přístupu. Sborníky z první a druhé lékařské konference [1951-1952] Americké asociace pro svalovou dystrofii 118-22 (připojené reference níže, *4-7).

 

U genetotropních nemocí vede genetická abnormalita k poruchám výživy. K vyrovnání a kompenzování tohoto nedostatku vyžaduje tělo dostupnost většího než běžného množství jedné či více živin, aby se postižený gen mohl úspěšně vyjádřit. Pro danou osobu je běžný příjem vitamínů  pro normální fungování nedostačující. Je to trochu jako dát si horkou koupel s otevřeným odpadem: dá se to, ale potřebujete mnohem více horké vody.

 

Myslím, že svalová dystrofie představuje dobrý příklad genetotropní nemoci. To však může být na dlouhé odpovídání na věčné otázky rodičů, jak to, že jedno dítě může být zdravé a jeho sourozenec postižený SD, když matka během obou těhotenství jedla téměř totožnou stravu. Může zde působit obojí, výživová složka i genetická složka. Spíše než nedostatek živin může být SD přesněji považována za geneticky ovlivněnou závislost na výživě.

EXISTUJE CESTA VEN?

 

Když řekneme rodině s dítětem s SD, co mohlo způsobit onu nemoc, bude to pro ně jako ranní sprcha ledovou vodou. Co by, aby, kdyby… je jen ubohou kompenzací rodičům nemocného dítěte a probírat to s nimi je výzvou k pocitům viny a bezmoci po nezměnitelném aktu minulosti. Takže skutečná otázka zní, v jakém rozsahu by jednotlivé živiny umožnily postiženému překonat stávající stav? Máme dost dobrou zprávu - a všechno v ní je dost "výživné".

Koenzym Q10

V současné době by již CoQ10, rovněž známý jako umbiquinon, měl být řazen mezi vitamíny. Řada jiných vitamínů je totiž zároveň koenzymy. CoQ10 se v potravě nachází ve velmi malých dávkách. Většina mladých lidí vytváří CoQ10 ve svých tělech, ale těla mladých lidí postižených svalovou dystrofií jej mohou buďto vytvářet nedostatečné množství, nebo naopak jejich těla mají vyšší potřebu tohoto koenzymu právě kvůli onemocnění.

 

Je prokázáno, že srdečnímu svalu koenzym Q10 významně prospívá. Výsledkem podávání CoQ10 došlo ke zlepšení v případech selhávání srdce (ucpávání srdečních cév – congestive heart failure), a to dokonce i v případech kardiomyopatie. Tkáň srdeční svaloviny a sval příčně pruhovaný (kosterní) však nejsou tolik odlišné. Mimoto, Folkers aj. dále píší:

 

„Nemoci srdce jsou obvykle spjaty s prakticky každou známou formou svalové dystrofie a myopatie… Odůvodnění tohoto tvrzení bylo založeno na mitochondriálních myopatiích, které vyžadují respirační enzymy, známou přítomnost CoQ10 při respiraci, a také předchozí klinická data o CoQ10 a dystrofii. Výsledky napovídají, že funkce postiženého srdečního svalu (myokardu) u pacientů s onemocněním svalů může být spjata s poruchou funkce kosterního svalstva, stav obojího může být vylepšen CoQ10 terapií… CoQ10 je zatím jedinou známou látkou, která nabízí bezpečnou a lepší cestu ke zlepšení života lidí postižených svalovými chorobami.” (*8)

 

Protože je CoQ10 životně důležitý pro svalové buňky, které se podílejí na regulaci růstu, produkci energie v buňkách a dalších důležitých životních funkcích, umožňuje to lepší šanci při zvažování léčby lidí se svalovou dystrofií.

 

Ve dvou zkouškách naslepo s pilulkami placebo a 100 mg CoQ10 denní výsledky ukázaly „znatelné zlepšení psychického stavu” u pacientů se svalovou dystrofií a atrofií. „Zpětně,” podotýkají autoři, „bylo dávkování 100 mg příliš nízké, i když efektivní a bezpečné.” Dokonce s tímto nízkým dávkováním bylo jejich doporučení důrazné: „Pacienti trpící svalovou dystrofií a podobnými chorobami by měli být léčeni vitamínem CoQ10 neomezeně.” (*9)

 

Podotýkám, že 300-600 mg denně by byla daleko efektivnější dávka, především pro starší dítě se svalovou dystrofií. Pro většinu rodin by však byly limitujícím faktorem náklady spojené s léčbou, či léčba neschválená doktorem. Dokonce i drahé doplňky stravy jsou levnější než většina léků. A protože při léčbě CoQ10 nejsou žádné vedlejší účinky, je neomluvitelné tuto metodu léčby ODMÍTNOUT.

 

Pojďme hovořit jasně: Pokud je CoQ10 důležitý pro králíky, nebude důležitý pro děti? (Boler JB, Farley TM, Scholler J, Folkers K. Deficiency of coenzyme Q10 in the rabbit. Int Z Vitaminforsch. 1969; 39(3): 281-8.)

Vitamín E

Stejně jako CoQ10, vitamín E je antioxidant. Stále je mnoho vědeckých podezření ohledně vitamínu E, které dodnes nikdy nebyly testovány, či potvrzeny. Hovoříme především o neobvyklém přínosu antioxidantů pro pacienty se svalovou dystrofií. Linus Pauling napsal o svalové dystrofii (dědičné i nedědičné) knihu Jak žít déle a cítit se lépe (How to Live Longer and Feel Better). Komentáře Dr. Paulinga jsou zde přetištěny se svolením Linus Pauling Institute, Oregon State University:

 

„Bylo zaznamenáno již před více než padesáti lety, že nízký příjem vitamínu E má za následek svalovou dystrofii, onemocnění kosterních svalů charakteristické slabostí podobné té, jež je způsobována nedostatkem vitamínu C (studie vitamínu E a svalové dystrofie zmínil Pappenheimer; 1948)… Je známo několik druhů dědičných svalových dystrofií. Jejich valná část není stále plně vysvětlena, což má za následek chybějící specifickou metodu léčby. Myasthenia gravis je léčena inihibitory cholinesterázy, kortikosteroidy a chirurgickým odstraněním brzlíku. Lékařské instituty nezmiňují důležitost vitamínu ve spojení se svalovými dystrofiemi. Důkazy o zapojení vitamínu E, vitamínu C, B6 a dalších vitamínů pro správnou funkci svalů napovídají, že optimální příjem těchto látek by hrál při léčbě pacientů jistou roli. Kam mé znalosti sahají, nemám zpráv o zevrubné studii zabývající se zvýšeným příjmem těchto látek v případech pacientů s dědičnou svalovou dystrofií.”(Strana 160)

 

S výjimkou výše zmíněných studií CoQ10, Paulingovo 20 let staré prohlášení stále bohužel platí. Našel jsem několik studií, z nichž jedna s 15 pacienty užívajícími vitamín E a selen, hlásila „minimální” zlepšení (*10) a druhá se 16 pacienty zmiňovala „nepatrné” zlepšení (*11). Troufám si tvrdit, že by bylo dosaženo daleko lepších výsledků, pokud by bylo použito větších dávek selenu a ještě větších dávek vitamínu E, a to pouze přírodního vitamínu E.

 

Nalezl jsem rovněž studii používající 600 mg vitamínu E a vysoké množství selenu (4,000 mcg Na2SeO3), což přineslo velmi dobré výsledky u všech pěti pacientů, na nichž byla léčba provedena. „Všichni prokázali zlepšení síly úchopu. Dva byli schopni chůze a další dva nyní mohou dosednout na paty (na bobek) a vstát, jeden pacient je schopen chůze po špičkách, jeden může vstát z polohy ležmo na zemi bez použití židle a další dva pacienti prokázali zlepšení fyzických sil… žádné vedlejší účinky nebyly pozorovány.” (*12)

 

 

Toto je přinejmenším hodně povzbudivé.

 

Proč neexistují nové, rozsáhlé studie o léčbě za pomoci vysokých dávek selenu a vitamínu E? Protože léčba bez synteticky vyrobených léků je ze strany výrobců léčiv ignorována a tudíž zůstává nepodporována a neznámá pro většinu lékařů. Zkrátka v tomto odvětví nejsou žádné potenciální zisky z patentovaných léků, děti se totiž již v raném mládí učí, že koláčky z bláta nejdou na odbyt. Nejsou žádné investice ani žádný výzkum tam, kde se neskrývají žádné zisky. Výrobci léčiv nečekají, že naleznou, ani nechtějí nalézt způsob léčby, který nezahrnuje použití (jejich) syntetického léku. Smutným příkladem je moderní přístup lékařů ke svalové dystrofii.

 

 

Bezpochyby je Jerry Lewis (komediant podporující Muscular Dystrophy Associacion) skvělý chlapík a jeho srdce je na správném místě, ale bezděčně je schopen posunout směr medicíny o generaci zpět. Benefiční vystoupení pro vybrání peněz na výzkum chemikálií pro léčbu svalové dystrofie jsou drahé anachronismy. Stále se totiž snaží znovu vynalézt kolo, jdou od desíti k pěti. Pamatujte, „dystrofie” znamená „podvýživa”, nedostatek některých látek.

 

Neexistuje lék, který spraví špatnou výživu, ani nikdy nebude, a vědci v zemědělství to vědí. Není těžké najít výzkumy zabývající se důležitostí selenu či vitamínu E při prevenci svalových dystrofií u kuřat, telat a selat, ovcí nebo jehňat. Co funguje u telat, by mělo, podle mého názoru, být úspěšně aplikováno i u lidí. (* 13,14)

 

 

I přes dlouhou a rozsáhlou historii studia svalové dystrofie u lidí zatím pouze malý zlomek pracoval s léčbou vitamíny, a to ještě poměrně dávno. Ve třetím vydání publikace ‚Vitamíny v medicíně’ (The Vitamins in Medicine) Bicknell a Prescott poskytli důkladný přehled literatury na stránkách 612-619 a 635-641. Existují značné důkazy toho, že nemoc je de facto neschopnost svalové tkáně efektivně využívat vitamín E. Přikládám následující citaci:

 

„Svalová degenerace od svalové dystrofie u zvířat má jako jedinou příčinu nedostatek vitamínu E. Dystrofie u lidí se projevuje naprosto stejnou degenerací tkáně. Klíčem k léčbě dystrofie je vitamín E.” (viz Rabinovitch R aj. (1951) Neuromuscular disorders amenable to wheat germ oil therapy. J. Neurol. Neurosurg. Psychiat 14:95-100.)

 

Synteticky připravený vitamín E nebude účinný. Na stránkách 643-644 publikace Vitamíny v medicíně je DL alfa-tokoferol (uměle připravený vitamín E) popsán jako „neúčinný” či „bezcenný”. Musí se jednat o přírodní „D-alfa” formu, jenž obsahuje úplný mix přírodních tokoferolů a tokotrienolů. Tyto látky lze získat z celozrnného pšeničného chleba či pšeničných klíčků a oleje z nich (str. 645).

 

Svalová dystrofie je popisována jako snadněji léčitelná u dětí a ještě snadněji s použitím vitamínů B a C (str. 644).

 

Možná nejpozoruhodnějším odhalením je, že tato lékařská učebnice byla napsána v roce 1953. Změnilo se lidské tělo za 55 let? Změnila se svalová dystrofie za 55 let? Ne. Pouze naše pochopení této nemoci lze označit za změněné a v tomto případě se změnilo k horšímu. Ignorovali jsme důkazy a lékaři stále lidem tvrdí, že svalová dystrofie je neléčitelná. Pokud vás to zneklidňuje, čtěte dále.

 

Selen

Selen jakožto důležitý stopový prvek úzce spolupracuje s vitamínem E a pomáhá tělu získat více i z menšího množství tohoto vitamínu. Toto biochemické partnerství funguje, pouze pokud jsou zastoupeny obě živiny. Je zapotřebí pouze malé množství selenu, přibližně okolo 100-300 mikrogramů denně k ochraně buněk a membrán před nebezpečnou oxidací, skrze ochranný enzym obsahující selen, glutathionperoxidázu, jež se nachází ve všech buňkách těla.

 

Krevní hodnoty selenu se snižují vlivem svalové dystrofie. „Myotonická dystrofie a všechny její syndromy (včetně svalové dystrofie) může být u zvířat vyléčena a předcházena dostatečnými dávkami selenu v potravě.” (Werbach M. (1988) Nutritional Influences on Illness, New Canaan, CT: Keats, p 310-311. Aktualizovaná verze této skvělé knihy je dostupná na http://www.doctoryourself.com/werbach.html.)

 

Minerální selen, vstřícný vůči vitamínu E, se nachází v (sládkovských) kvasnicích, mořských plodech, luštěninách, celozrnných produktech, živočišných produktech a zelenině. Nicméně potrava může být nespolehlivým zdrojem selenu především kvůli různému množství selenu obsaženému v půdě různých koutů světa.

 

Pro normálního zdravého jedince je možné předávkování pouze nadměrným chronickým příjmem potravy obsahující selen. Musíme však mít na paměti, že výše zmíněná Orndahlská (Orndahlova) studie pojednává o pacientech se svalovou dystrofií, beroucích denní dávky až do výše 1400 mikrogramů po dobu téměř dvou let. Jedovatost tedy zjevně není prokazatelným problémem.

 

Lecitin


Lecitin prokázal zlepšení při léčbě ve spolupráci s dávkami vitamínu E. Toto je pravděpodobně zapříčiněno faktem, že lecitin obsahuje velké množství inositolu a fosfatidylcholinu, což zřejmě způsobuje snížení množství kreatininu přítomného v moči, a tím rovněž i svalovou dystrofii. Denní použitá dávka byla přibližně 20 g, což jsou přibližně tři čajové lžičky denně (*15-17).

Závěrem

Průzkum Medline v Národní lékařské knihovně ve Washingtonu D.C. poukáže na přibližně 18 300 studií, které nějak souvisejí se svalovou dystrofií. Stále jsem zatím však neviděl jakékoliv důkazy o tom, že současný výzkum se zabývá použitím megavitamínové a minerální léčby. Pokaždé když vidím „Jerryho děti” někde na plakátě, či v televizi, mám toho dost. Pokaždé, když se mě někdo snaží umluvit k příspěvku pro léčebnou charitu, odpovídám, že se s radostí budu podílet na financování jejich charity, až se jejich organizace pustí do sponzorování klinických testů s lecitinem, selenem a vitamínem E. Je zřejmé, že lidé se svalovou dystrofií trpí nedostatkem právě těchto látek. (Ihara Y, Mori A, Hayabara T, Namba R, Nobukuni K, Sato K, Miyata S, Edamatsu R, Liu J, Kawai M. Volné radikály, peroxidy lipidů a antioxidanty v krvi pacientů s myotonickou dystrofií. Free radicals, lipid peroxides and antioxidants in blood of patients with myotonic dystrophy. J Neurol. 1995 Feb; 242(3): 119-22.) 

 

Publikace Vitamíny v medicíně byla vydána více než před půl stoletím, stejně tak i teze Dr. Williamse ohledně léčby svalové dystrofie pomocí výživy. Proč trvá tedy tak dlouho aplikovat tyto vědomosti při léčbě těch, kteří trpí dnes?

 

Přikládám zprávu od Kathleen M. Hanson (kkmhanson@sbcglobal.net), která se rozhodla vzít věci pevně do svých rukou.

Svalová Dystrofie u tříletého dítěte

„V listopadu roku 2003 byl můj 3letý vnuk diagnostikován jako pacient s SD. Následující den jsem navštívil místní obchod se zdravou výživou s mou pouze 30 let starou kopií knížky Uzdravme se od Adelle Davise (Let’s get Well by Adelle Davis, NY: Signet, 1972). Bylo tam na stranách 235 a 243-245,  že vitamíny pomohly. Pak jsem vyrazil 100 mil autem za svou dcerou a jejím manželem k nim domů doručit jim košík naplněný lahvičkami s vitamíny a dalšími doplňky stravy. Má dcera míchá tyto věci dohromady dvakrát denně a chlapec, ač mu nejsou ani 4 roky, vše přijímá bez problémů. 

 

Nedávno jsem mluvil se svou dcerou abych si ověřil dávkování, které jsme po domluvě a prostudování knihy Zdravé léčení (Healthy Healing, 11. ed.) od Lindy G. Rector-Page (Healthy Healing Publications, 2000. ISBN: 188433489X) přizpůsobili velikosti mého vnuka, jehož váha je okolo 38 liber (cca 17 kg).

Dávkování, které dostává:

Tekutý B-complex doplněk, 1/2 čajové lžičky 2× (dvakrát) denně

 

Lněný olej, 1/2 čajové lžičky 2× denně

 

CoQ10 (30 mg), 1/2 kapsle 2× denně

 

Olej z pšeničných klíčků (Wheat germ oil), 1/2 čajové lžičky 1× denně

 

Vitamín A (10 000 IU), 1 tobolka 1× denně

 

Vitamín E (200 IU), 1 tobolka 2× denně

 

60 mikrogramů selenu, 1× denně.

 

Vitamín C (500 mg), 1/2 rozdrcené tablety 2× denně

 

Magnesium malate, maleinát hořečnatý (hořčík a maleinová kyselina – česky hořčík a malát, což je aniont jablečné kyseliny, 625 mg), 1/4 čajové lžičky 1× denně

 

Lecitin (600 mg), 1/2 kapsle 2× denně

 

Olej z pupalky dvouleté: několik kapek denně

 

„Jeho matka také míchá dohromady kvasnicové vločky, lecitinové granule a pšeničné klíčky a snaží se to co nejvíce přidávat do jeho stravy – do cereálií, na chleba s medem, atd. – zrovna tak často dělá banánové muffiny s pšeničnými klíčky.

 

Během prvního týdne podávání doplňků došlo k dramatickým změnám. Měl zácpu a jeho stolice byly černé jak dehet. Tento stav se však brzy normalizoval a nyní již chodí na nočník, jak se naučil. Poprvé ve svém životě se vzdálil od matky, běhal kolem a hrál si s ostatními dětmi, učil se. Brzy nato začal vylézat schody bez pomoci své matky a zrovna tak po žebříku na patro postele svého brášky. Nyní běhá a naučil se, jak skákat. Při mých týdeních návštěvách jsem byl svědkem všech těchto změn v jeho zdravotním stavu, síle a osobnosti. Na Velikonoce řídil své kolo s opěrnými pomocnými kolečky po celé délce jejich ulice a poslední týden se začal učit řídit skútr své sestřičky. Je nyní mnohem šťastnější a sebevědomější dítě.

 

Moje dcera nedostala žádné pokyny ani žádnou pomoc od svého pediatra a po dvouměsíčním čekání na schůzku ve fakultní nemocnici, umožňující všechny jejich testy, taktéž odtamtud odešla s prázdnou. Když se zeptala obou lékařů na výživové a potravní doplňky, bylo jí odpovězeno: „Neexistují žádné studie, které by naznačovaly, že by výživa a doplňky stravy způsobily nějaký rozdíl.”

 

Co máme právě teď před sebou, je viditelné zvýšení dětské energie a síly, čehož si všimli všichni, kdo jej znají. Nevíme s určitostí, zda mu dáváme dostatek toho vitamínu a nebo naopak příliš toho druhého, ale rozhodně vidíme neustálé zlepšování. Děláme to nejlepší, co umíme, s použitím informací, které jsme doposud byli schopni nalézt. Věřím, že zde existují široké příležitosti a možnosti v tomto neprobádaném poli působnosti.

 

V posledních 6 měsících se mi v myšlenkách objevovalo něco, co mi nedalo spát: Co se stalo se všemi těmi slibnými informacemi o výzkumu? Není tam venku někdo, kdo by šel v těchto stopách a sledoval toto všechno? Bojím se představit si množství rodičů, kteří procházejí tím, čím moje dcera s lékaři minulý rok, jen aby se vrátili domů s ničím jiným než s vyhlídkou, že budou vidět své dítě čím dál tím víc chátrat. Doufám, že tento příběh pomůže některým z nich.”

 

Kathleen o rok později napsala:

 

„Chci tě informovat o nejnovějším stavu tvého vnuka s SD. Počátkem září byl v nemocnici na kompletním vyšetření srdce. Shledali jeho srdíčko zcela normálním.” 

 

Doktor z té kliniky ještě řekl mé dceři: „Vše, co tady na vašem synovi vidíme, jsou zdravé a normální svaly.” Poručil chlapci, aby si lehl na zem, a pak jej požádal, aby vstal. Doktor se usmál, když sledoval, jak se chlapec zvedá, pak zavrtěl hlavou a řekl: „Není vidět ani malý náznak Gowera.” 

 

(Poznámka – vysvětlení: Obvykle se kvůli velmi slabým kyčelním svalům dítě s SD dokáže postavit pouze tak, že si nejprve lehne čelem k zemi, lokty a kolena roztáhne dále od sebe kvůli opoře do stran při zvedání těla, poté je postupně dává k sobě a “vyšplhá” tak po svém těle do vzpřímené polohy. Tento postup, příznak, se nazývá Gower.)

 

 

A následující zpráva v roce 2007:

 

„Aaron byl v květnu tohoto roku na roční kontrole a výsledek byl tentýž jako loňský rok. Po prohlédnutí a sérii fyzických cviků a pohybů doktor řekl: „Je ve výborném stavu a pokud nebude třeba nás kontaktovat, uvidíme se až za rok.”

 

„Lékaři řekli mé dceři v roce 2003, že Aaron bude do svých sedmi let na invalidním vozíku. Včera slavil sedmé narozeniny a já mu jako dárek koupil malou trampolínu, na které se krásně vydováděl.”

 

 

Říjen 2007:

 

„Nové zlepšení ohledně Aaronových ortéz na nohy. Aaron je po celé léto nenosil. Když na podzim začala škola, dcera řešila dilema, zda jej má přesvědčit, aby je opět nosil, nebo nikoliv. Po cca dvou týdnech se rozhodla, že to zkusí na týden. Aaron občas pověděl své mamince, že mu děti říkají, že není moc silný a že neumí běhat tak rychle, jako oni. Po několika dnech, co Aaron nosil ortézy do školy, sousedovic dítě popsalo mé dceři, jaké potíže má Aaron, když vystupuje po schodech z autobusu.

 

Při příští týdenní plánované návštěvě u fyzioterapeuta matka vyjádřila své obavy, že ortézy jej spíš brzdí a omezují, než aby mu pomáhaly, nejen na schodech, ale při běhání. Terapeut ji požádal, aby jej nechala nosit je do další návštěvy a pak že si Aarona podrobí několika cvičením a pozorováním. 

 

V závěru onoho sezení terapeut ne příliš ochotně a bez velkého nadšení podal ortézy mé dceři se slovy: „Vidím, že bez nich funguje Aaron mnohem lépe." 

 

Nyní jsou ortézy historií a já se jen chtěla podělit o tuto dobrou zprávu.”

 

Děkuju, Kathleen, že jsi se s námi všemi podělila o zkušennosti. A ano, můžete jí i napsat, budete-li chtít: kkmhanson@sbcglobal.net

 

 

Nový případ: svalová systrofie u dvouletého dítěte

 

Další matka píše (14. ledna 2008):

 

„Mému dítěti budou později v tomto měsíci dva roky. V minulém roce byl jeho stav, docela náhodou, diagnostikován jako svalová dystrofie (SD). Měl problém se dýcháním: když byl na hlídání, zadržel dech příliš dlouhou dobu, upadl do bezvědomí a byla mu přivolána sanitka. Skončil v nemocnici na sedm dní testování a na konci těchto testů diagnostikovali SD.

 

Lékařem zabývajícím se svalovou dystrofií mi bylo řečeno, že můžeme čekat nejpozději do 10 let invalidní vozík a do 20 let věku smrt. Jak určitě chápete, byl to pro naši rodinu velký šok. Následující týden, kdy dorazily pozitivní DNA testy na SD Duchenovu i SD Beckerovu, jsem byla zcela zmatená. 

 

Naše pediatrička nám řekla, že ve světě medicíny není doopravdy známo, jak pomocí DNA testů identefikovat typ SD… že to se rozliší až podle vývoje, ale protože byl diagnostikován tak brzy, bude se nejspíš jednat o Duchenovu SD a že jí je to líto, ale není nic, co by pro dítě mohli udělat.

 

Jediné, co jsme si odnesli ze zkušeností z nemocnice i z diskuse s naší pediatričkou, bylo, že jakmile mu byla dána nálepka SD, všichni se k němu chovají podle této nálepky a nikoliv jako k lidské bytosti. Což nás motivovalo raději o tom nikomu neříkat (pokud to není třeba), neboť bychom rádi, aby se na chlapce lidé dívali prvně jako na osobu, kterou je.

 

Můj manžel i já (s velkou podporou rodiny) jsme se rozhodli, že tohle není dostatečné. Jednoduše jsme nebyli ochotní přijmout, že neexistuje nic, co bychom mohli udělat. Naštěstí pro nás jsme vyhledáváním SD a výživy na internetu našli webové stránky DoctorYourself.

 

V následujícím seznamu jsou doplňky, které naše dvoleté dítě momentálně užívá a užívalo v uplynulém roce. Nyní je 33 palců vysoký (cca 83 cm) a váží 25 liber (11,3 kg).

 

Denně:

Tekutý dětský multivitamin

Tekutý vápník (Calcium, 600 mg)

Tekutý vitamín E (150 i.u.)

Olej z tresčích jater

Sojový lecitin (1-2 čajové lžičky)

Lněné semínko a olej z pšeničných klíčků – když jej mohu přidat do jídla, banánového chleba, jogurtu, atd.

 

Navíc, ve dvoudenním cyklu, v práškové formě smícháno vše dohromady a přidáno do mléka (snažím se to dělat ve stejném množství každý den):

 

1 000 mg Taurinu

400 mikrogramů vitamínu B12 (kyseliny listové, tj. folát) {folic acid}

60 mg CoQ10

50 mikrogramů selenu

1 000 mikrogramů vitamínu B12

1 000 mg vitamínu C

120 mg Gingko

4 000 mg MSM (metylsulfonylmetanu)

20 g proteinu ze syrovátek (syrovátkové bílkoviny)

8 000 mg L-glutaminu

1 500 mg L-argininu

800 mg kreatinu

 

Navíc se navíc snažíme zajistit zdravou výživu, zahrnující mléčné produkty a výrobky, ovoce a zeleninu a omezit rafinovaný cukr v jeho stravě (ale určitě jej neomezit zcela – pouze zkouším využít informaci ze stránek Dr. Saula o zdravém stravování pro děti). 

 

Zkoušíme i jiné nenutriční způsoby, včetně návštěv fyzioterapeuta dvakrát v měsíci.

 

Při naší poslední návštěvě u pediatra počátkem prosince roku 2007 byla doktorka naprosto ohromena, jak skvěle si náš syn vede. Nevykazuje žádné typické znaky SD, které očekávala na základě jejích zkušeností s konvenční medicínou.” 

 

Další dobrá zpráva! Děkuji vám za její napsání.

 

REFERENCE:

1. Hillemann HH. (1956) “Maternal Malnutrition and Fetal Prenatal Development 

Malformation” (Address at Oregon State College, November 9) 

 

2. Hillemann HH. (1958) “Maternal Malnutrition and Congenital Deformity” (Grants Pass 

Oregon Address, March 17) 

 

3. Hillemann HH. (1961) “The Spectrum of Congenital Defect, Experimental and Clinical” 

Journal of Applied Nutrition 14:1,2.) 

 

4. Williams RJ. Beerstecher E, Jr, and Berry, LJ. “The Concept of Genetotrophic Disease,” 

Lancet, February 18, 1950, 287-90. 

 

5. Williams RJ. “Concept of Genetotrophic Disease,” Nut. Rev, 8, 257-60 (1950). 

 

6. Williams RJ. “The Unexplored Field of Genetotrophic Disease,” MD, 6, 123-4, 136 

(1951). 

 

7. Williams RJ. and Rogers, LL. “The Formulation of a Genetotrophic Supplement for the 

Experimental Treatment of Diseases of Obscure Etiology,” Texas Reports Biol. Med., 11, 

573-81 (1953). 

 

8. Folkers K, Wolaniuk J, Simonsen R, Morishita M, Vadhanavikit S. Biochemical rationale 

and the cardiac response of patients with muscle disease to therapy with coenzyme Q10. 

Proc Natl Acad Sci U S A. 1985 Jul;82(13):4513-6.

 

9. Folkers K, Simonsen R (1995) Two successful double-blind trials with coenzyme Q10 

(vitamin Q10) on muscular dystrophies and neurogenic atrophies. Biochim Biophys Acta 

1271(1):281-6. May 24. 

 

10. Backman E, Henriksson KG. Effect of sodium selenite and vitamin E treatment in 

myotonic dystrophy. J Intern Med. 1990 Dec;228(6):577-81. 

 

11. Gamstorp I, Gustavson KH, Hellstrom O, Nordgren B. J Child Neurol. 1986 Jul;1(3):

211-4. A trial of selenium and vitamin E in boys with muscular dystrophy. 

 

12. Orndahl G, Sellden U, Hallin S, Wetterqvist H, Rindby A, Selin E. Myotonic dystrophy 

treated with selenium and vitamin E. Acta Med Scand. 1986;219(4):407-14.) 

 

13. Orndahl G et al. (1983) Selenium therapy of myotonic dystrophy. Acta. Med. Scand. 

213:237. 

 

14. Hidiroglou M, Jenkins K, Carson RB, Brossard GA. Selenium and coenzyme Q10 levels 

in the tissues of dystrophic and healthy calves. Can J Physiol Pharmacol. 1967 May;45(3):

568-9. 

 

15. Jackson MJ, Jones DA, Edwards RH. Vitamin E and muscle diseases. J Inherit Metab 

Dis. 1985;8 Suppl 1:84-7. (This review explains how vitamin E, and the phospholipids in 

lecithin, benefit the muscles.)

 

16. Milhorat AT and Bartels WE. (1945) The defect in utilization of tocopherol in 

progressive muscular dystrophy. Science 101:93-4. 

 

17. Milhorat AT et al. (1945). Effect of wheat germ on creatinuria in dermatomyositis and 

progressive muscular dystrophy. Proc. Soc. Exp. Biol. Med. 58:40-1. 

Copyright 2008, 2007 and prior years by Andrew W. Saul. 

 

 

Andrew Saul je autorem knih FIRE YOUR DOCTOR! How to be Independently Healthy (čtenářská recenze je na http://www.doctoryourself.com/review.html) a DOCTOR YOURSELF: Natural Healing that Works (recenze na http://www.doctoryourself.com/saulbooks.html).

 

Pro objednání: Klikněte na http://www.doctoryourself.com/order.html.

 

Překlad vypracoval Petr Hollar.

Upravila Lenka Suchánková.

 

 

 

užitečné odkazy:

 

http://www.parentproject.cz/

Pokud nám chcete finančně pomoci, budeme vděčni za jakoukoli částku. Všem dárcům předem velice děkujeme. Číslo Adámkova transparentního účtu je 2901254365/2010